10月23日，“2021第七屆全國(guó)馬凡病友大會(huì)-關(guān)心馬凡，讓夢(mèng)想長(zhǎng)出翅膀”公益活動(dòng)將在上海德達(dá)醫(yī)院舉辦。上海德達(dá)醫(yī)院院長(zhǎng)孫立忠教授、康心馬凡綜合癥關(guān)愛(ài)中心主任常繼國(guó)先生以及其他重要受邀嘉賓將在活動(dòng)上與您相約。

守護(hù)健康，關(guān)注馬凡綜合癥

馬凡綜合癥（Marfan syndrome）是一種遺傳性疾病，為常染色體顯性遺傳，患病特癥為四肢、手指、腳趾細(xì)長(zhǎng)不勻稱(chēng)，身高明顯超出常人，伴有心血管系統(tǒng)異常，特別是合并的心臟瓣膜異常和主動(dòng)脈瘤。該病同時(shí)可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬顎等。夾層動(dòng)脈瘤最主要的危害便是破裂大出血，其一旦承受不住主動(dòng)脈內(nèi)壓力而破裂，可于幾分鐘之內(nèi)因大出血休克而導(dǎo)致病人猝死。

圖為馬凡綜合癥的患者的部分特征

1995年的SilevermanJL報(bào)告顯示，有1/3的馬凡綜合癥患者死于32歲以前，2/3死于50歲左右，此病患者的平均年齡僅為40歲。死亡的主要原因絕大多數(shù)是心血管病變?cè)斐傻模畛Ｒ?jiàn)的是主動(dòng)脈瘤破裂、心包壓塞或主動(dòng)脈瓣關(guān)閉不全和二尖瓣脫垂而致的心力衰竭或心肌缺血。如今對(duì)于馬凡的治療技術(shù)已經(jīng)成熟，只要及時(shí)治療，馬凡患者可以達(dá)到正常人的壽命。

深入疾病治療，喚起社會(huì)重視

作為一家以心血管為特色的國(guó)際化綜合醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)，上海德達(dá)醫(yī)院在心血管疾病方面有著得天獨(dú)厚的醫(yī)療優(yōu)勢(shì)。長(zhǎng)期以來(lái)，德達(dá)醫(yī)院高度重視以馬凡綜合癥為代表的罕見(jiàn)病，通過(guò)舉辦馬凡病友大會(huì)公益活動(dòng)，進(jìn)一步喚起社會(huì)對(duì)相關(guān)疾病的重視。希望透過(guò)公益事業(yè)的開(kāi)展，為更多人帶去全新的希望，讓病患的夢(mèng)想長(zhǎng)上翅膀。無(wú)論何時(shí)，面對(duì)病魔，尤其是類(lèi)似馬凡綜合癥的罕見(jiàn)病，提高對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)至關(guān)重要。消除一分對(duì)疾病的恐懼，也就增加一分治療的勇氣。

團(tuán)隊(duì)實(shí)力強(qiáng)勁，德達(dá)醫(yī)院迎擊罕見(jiàn)病

截止至今，德達(dá)醫(yī)院已累計(jì)為近千名馬凡病友開(kāi)展了公益篩查和科普講座，并分享交流對(duì)抗病魔的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，鼓勵(lì)病患間相互支持，共同擊敗病魔。在馬凡綜合癥的治療中，“孫氏手術(shù)”效果顯著，其發(fā)明人孫立忠院長(zhǎng)被譽(yù)為“馬凡病友生命的守護(hù)神”。孫立忠院長(zhǎng)通過(guò)手術(shù)挽救了無(wú)數(shù)馬凡患者的生命，并長(zhǎng)期堅(jiān)持為馬凡病友呼吁，號(hào)召社會(huì)給予更多的關(guān)注。

對(duì)馬凡病友的限時(shí)福利：

對(duì)即將到來(lái)的“2021第七屆全國(guó)馬凡病友大會(huì)-關(guān)心馬凡，讓夢(mèng)想長(zhǎng)出翅膀”公益活動(dòng)，如您有任何關(guān)于馬凡罕見(jiàn)病的問(wèn)題，可在10月15日前，在上海德達(dá)醫(yī)院公眾號(hào)后臺(tái)提交。在公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，專(zhuān)家教授將親自解答從后臺(tái)遴選出的十個(gè)問(wèn)題。現(xiàn)在就去后臺(tái)提問(wèn)吧！

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